Avant ce mois d’octobre 2014, le cancer du sein équivalait dans ma tête à ce qu’avait vécu mon arrière-grand-mère, Joséphine. Avec mes yeux d’adolescente, je la trouvais sereine au pays de la maladie. Je ne me rendais pas compte… Elle portait un bonnet de laine grise qu’elle s’était tricoté, torsadé comme les chaussettes qu’on portait à l’époque. Un jour, elle découvrit son crâne : sa chevelure toute neuve était de soie et d’argent…
Dans les années 80, le cancer du sein était souvent plus dévastateur qu’aujourd’hui. Depuis, le dépistage et les progrès de la science en font presque une « banalité » : lorsque j’explique mon vécu, on me répond souvent par l’histoire d’un ami ou d’un parent ayant été « touché » par le cancer. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : une femme sur 8 est concernée en France de nos jours. Même si les cas de rémission sont majoritaires, le parcours de soin est une épreuve dans la vie d’une femme, à supporter des mois durant.
Personnellement, c’est le mois de mes 42 ans que l’annonce est tombée, brutale. Une larme a coulé, une seule et grosse de chaque côté, comme pour introduire ce nouveau chapitre de ma vie. Puis des sanglots sont apparus, dans cet instant de solitude … En quelques minutes, mon temps s’est accéléré : donner à mon tour la nouvelle à mes proches et retenir l’énergie en gardant le cap sur l’avenir des traitements. Ne pas se laisser aspirer par la peur mais traverser.
Durant cette parenthèse d’un an, je n’ai eu de cesse de chercher les meilleures conditions pour vivre au mieux la situation. Le temps est devenu mon allié et un espace d’intériorité s’est créé, réorganisé au besoin de chaque période. Comme un funambule, sur le fil de la vie, je me suis lancée dans l’inconnu … le regard posé sur l’horizon, j’ai pris conscience de mes appuis et j’ai avancé, pas à pas, les yeux grands ouverts, insufflant à mon esprit des pensées justes et tranquilles. Il m’a fallu aller jusqu’au bout du monde pour cela …
C’est dans cet état d’esprit qu’est née l’idée de transmettre quelque chose de mon expérience aux femmes traversant la même épreuve. Dans un dialogue avec mon corps, j’ai cherché comment proposer protection et bien-être … « Sénovie » en est le fruit, cultivé chaque jour pour nous toutes, femmes traversant cette maladie.
17 mois après le début du parcours, j’ai ressenti le besoin d’écrire cette aventure.
Un réveil pénible et long a suivi la chirurgie...
Mon corps meurtri s’est remis et mon sein guéri s’est réjoui de l’examen fait à temps : les ganglions sentinelles ne sont pas atteints et je garde la mobilité de mon bras. Par contre, je commence à collectionner les cicatrices. Certaines font mal ; j’accepte car je refuse la plainte. Je commence à faire le tri dans ma garde-robe : les soutiens-gorge seront désormais sans armature et en coton.
Vint ensuite la pose d’un cathéter en position sous-claviculaire pour que la chimio puisse être administrée par voie centrale. Le port-a-cath est un petit boîtier que l’on place sous la peau, suivi d’un tube où l’on m’injectera les produits. D’emblée, j’ai l’impression d’être dans un film de science-fiction et n’intègrerai pas ce corps étranger en relief dans le décolleté. D’autant que je fais une réaction cutanée importante aux pansements, amplifiée par les produits du traitement. Cet incident de parcours m’occupera quelques semaines durant, cherchant le pansement et la crème réparatrice les plus adaptés avant de retrouver une peau saine et un confort dans cette zone. Je constate que le synthétique m’incommode déjà. Dans cette démarche de respect et de confiance en mes sensations, les vêtements -comme le soutien-gorge- devaient passer au naturel !
Avec la nouvelle année, vint la chimio. Je suis très entourée et c’est précieux car la 1/2 journée passée à la clinique n’est pas une partie de plaisir. Ma 1re séance a lieu le lendemain des attentats de Charlie Hebdo … la France est en panique ; je le suis doublement ! 4 séances en tout, espacées de 3 semaines. Vu comme ça, c’est peu de choses et effectivement, c’est le minimum que l’on puisse proposer. Mais mon vécu est tout autre : mes réactions sont fortes, à la mesure de la révolution chimique qui se fait en moi !
Je prends tout un tas de médicaments pour m’aider à supporter. Je consulte régulièrement 2 soignantes au grand cœur qui m’aident, chacune avec son savoir-faire, au plus près de mes besoins. Malgré tous ces paratonnerres, l’orage éclate après chaque injection : 1 semaine à 15 jours pour me remettre sur pied.
Ces phases allongées, je les souhaite sociales. En d’autres termes, il est hors de question que je reste au lit ! Nous achetons un canapé supplémentaire, qui devient mon nid. Il m’accueille tous les jours et je m’y installe différemment selon mes désirs : voir l’extérieur de la maison, les amis, la télé ou les flammes, … Ce canapé est bleu canard.
Allez savoir pourquoi, cette couleur s’inscrit dans mon expérience comme essentielle, tout comme ce cocon, qui m’offre au quotidien douceur et protection. Très vite, dans cette période, il paraît évident que peu de vêtements me conviennent, de jour comme de nuit. Comme beaucoup de femmes, il m’est arrivé plus d’une fois de m’écrier que je n’ai rien à me mettre, devant un dressing plein et un mari atterré … mais là, c’est autre chose : l’inconfort digestif et cutané est tel, que je ne peux porter mes vêtements habituels, apprêtés à ma silhouette. Et même si c’est un effort important pour moi, je fais ma toilette, je m’habille et je partage le repas à table avec ma famille. Chacun de mes déplacements est un événement. J’ai 90 ans dans mes jambes ; mon mari et mes enfants m’aident à me lever et à marcher ; pour ne pas tomber, mes mains cherchent leurs appuis et mes pieds s’ancrent au sol.
Le défi est alors de trouver des vêtements et sous-vêtements qui soient à la fois confortables et adaptés à mes besoins. Cette recherche me rend active dans cette période de vulnérabilité ; c’est aussi maintenir une estime de soi, véritable clé dans l’acceptation des traitements et ainsi dans le processus de guérison en cours. C’est aussi éviter le naturisme dans tous les actes de la vie ! Se vêtir fait tout de même partie des incontournables …
Pour acheter ces vêtements, mon état ne me permet pas de courir les magasins, encore moins de conduire … Internet devient une aubaine dans le lien direct avec l’« extérieur » ; comme je ne tiens pas assise devant l’ordinateur familial, nous investissons dans une tablette. La recherche est une 2ème galère car il me faut trouver ce qui me conviendra et sans essayage. Dans ma quête tous azimuts, je trouve mes 2 pantalons-phares, confortables et bien pensés. Et quel plaisir de les recevoir dans les 48heures ! Ces vêtements me permettent d’être au monde et à moi-même au mieux de la situation. J’y retire douceur, bien-être, liberté de mouvement, look et féminité. .
J’adopte très vite une posture qui consiste à accepter de rester couchée et à demander de l’aide ; pas facile lorsque l’on est active et indépendante. M’alimenter au mieux est un autre challenge quotidien pour maintenir mon poids et optimiser mon énergie ; pour cela je prends conseil auprès d’une diététicienne et fais confiance à mes sensations, véritables guides culinaires. Enfin, je prends soin de mon « enveloppe « au quotidien. C’est une socio-esthéticienne qui m’accompagne sur ce chemin à la clinique. Grâce à ces rencontres j’ai mieux compris l’enjeu de ces petits actes quotidiens, rituels qui ont eux-mêmes donné du sens à cette période particulièrement difficile.
Dans un 1er temps, pour trouver les cosmétiques appropriées, j’ai mandaté toute la famille pour faire le tour des pharmacies ; ensuite mon ami internet m’a donné satisfaction et autonomie … j’ai acheté de nombreux produits spécifiques pour l’hygiène, l’hydratation et la réparation de ma peau, de mes ongles, des muqueuses, tous affectés par les produits du traitement.
Les précautions que j’évoque, proposées par les soins de support au sens large, dépassent largement la coquetterie féminine. En effet, il faut absolument éviter une déshydratation de la peau, des crevasses au niveau des pieds, des chutes d’ongles (j’en ai tombé 2) et autres désagréments qui peuvent à eux seuls stopper momentanément l’administration des traitements.
Et c’est bien cela le grand défi : se faire soigner !
J’ai ainsi déniché un site facile d’utilisation qui deviendrait une de mes référence pour des produits de qualité, des conseils avisés et des petits colis soigneusement réalisés reçus chez moi. Sur la toile j’ai aussi découvert une communauté de femmes actives dans la maladie, fragiles et fortes à la fois. Certaines d’entre elles, mues par des initiatives personnelles, ont apporté leur pierre à l’édifice de l’espoir et du soutien, autant d’appuis pour se créer de nouveaux repères. Ces initiatives de femmes, reflets de moi-même, me touchent aux larmes et j’ai le sentiment que ma famille s’agrandit. Je ne suis plus seule au pays de la maladie et de la créativité. Et chemine déjà en moi l’après, dans l’entreprise qui m’anime aujourd’hui, entreprise qui propose de donner une 2ème peau aux femmes qui en ont besoin …
De la rémission d’un cancer jusqu’à la création d’un vêtement contre l’eczéma.
12 jours après la 1re chimio, nouveau choc : mes cheveux sont tombés par poignées. Événement arrivé très vite … plus tôt que prévu. Dans le miroir ma nouvelle image était celle d’une étrangère et faisait référence à des pans de l’histoire que l’on voudrait oublier. Mes enfants et mon mari m’ont aidée à ne pas sombrer. Pour garder moral et foi en la situation, j’ai constitué un cocktail fait d’humour, d’un espace de parole à la clinique et d’un film. « La femme aux 9 perruques », autobiographique et juste, m’a montré la voie de la légèreté en jouant avec mon image. Vaste programme qui a le mérite de se décaler de la situation. Et finalement, m’accepter ainsi est revenu à m’accepter tout court. Avant le diagnostic et depuis des années, j’arborais une chevelure longue et vigoureuse. J’ai appris à créer un espace intérieur par la méditation, où se sont réorganisées mon identité et ma féminité. Sur ma tête, j’ai utilisé une perruque et plusieurs bandeaux, substitut de coquetterie qui ont bien joué leur rôle. Chaque jour, à chaque événement je questionnais mon image et la façonnais en fonction de mes envies. Et quand vint le moment de découvrir mon crâne, je le fis avec un immense sentiment de liberté.
Dans un délai très court après la dernière chimio, vint le temps de la radiothérapie.
A cette époque mon passe-temps favori était le jardinage et bientôt les fleurs printanières sortirent de terre, comme la vigueur en moi.
La radiothérapie, c’est un traitement sur la zone malade, que l’équipe de soin reconnait chaque jour à partir de points de tatouage préalablement réalisés.
La radiothérapie, c’est un traitement très régulier : pendant 6 semaines, aller à la clinique 4 à 5 jours d’affilée ; les journées se réorganisent d’elles-mêmes et un lien fort se fait avec ma « taxi », qui m’accompagne sur la route de la guérison. Au début, c’est le stress de remettre ça, dans l’inconnu encore et encore … Mais ce nouveau traitement ne fait pas mal. En revanche, les contraintes sont importantes pour permettre une bonne récupération cutanée sur le long cours : la peau de la zone irradiée ne doit être en contact qu’avec du coton ou de la soie, sans armature ni couture, zip ou boutonnière. Et côté soleil, je ne pourrai exposer mon décolleté pour une période d’au moins 1 an. Jusque-là, les produits de la chimio m’avaient déjà rendue photosensible …
Ça parait simple comme ça, mais ça ne l’est pas ! Le plus gênant au début est la matière car la saison printanière nous donne un soleil modéré que des foulards colorés filtrent très bien. J’opte pour des chemisettes en coton comme quand j’étais petite fille et abandonne tous mes soutiens-gorge (j’ai conscience que ça ne peut convenir à toutes les femmes). Je trie aussi mes tee-shirts et chemises : les textiles synthétiques sont partout … je deviens une pro de l’étiquette et accepte avec plaisir les prêts de vêtements des amies !
Combattre les démangeaisons, l’eczéma et le frottement par un vêtement.
Je sors de ma maison, je recommence à conduire sur des petites distances, je revis ! En même temps, la fatigue frappe fort par moments … un équilibre à trouver. L’été vient, avec ses projets de départ en famille, de sorties, de baignades pour se rafraîchir. Et l’année 2015, la chaleur a frappé fort et vite. Une double peur s’empare de moi : j’ai peur de ne pas parvenir à me protéger suffisamment et j’ai peur de devoir à nouveau m’arrêter de vivre pour ne prendre aucun risque ! Je ne veux surtout pas pénaliser mes enfants, déjà affectés par la situation depuis plusieurs mois et mis à contribution chaque jour.
Je réalise alors l’impact de la seconde contrainte : pas de soleil dans le décolleté pour épargner la zone traitée et la cicatrice du port-a-cath (retiré récemment). Avec les températures estivales, les foulards ne font plus l’affaire et la crème « écran total » ne protège que partiellement et sur une durée courte. Je me mets rapidement en quête du maillot que je pourrai mettre cet été (tout coton et/ou soie, sans armature, sans couture ni décolleté). Mais ce maillot n’existe pas !
Que faire ?
Aller à la plage et à la piscine en tee-shirt ?
Pas très glamour et discriminant alors que j’aspire à être Madame Tout Le Monde !
Me résigner à ne sortir de chez moi que la nuit, comme les vampires ?
Les fournisseurs qui nous aident à calmer les démangeaisons de l’eczéma !
C’est de ce dilemme qu’est née l’idée de créer mon propre maillot … sur un site facile d’accès et dans un look qui pourrait donner du peps aux patientes.
Anti eczéma, ce vêtement est en faveur de la protection de l’environnement.
J’en parle à mon médecin, qui m’encourage car ces produits correspondent à un besoin ! Par des soutiens-gorge et des vêtements inappropriés, certaines femmes développent des plaies qui sont très longues à guérir et occasionnent des douleurs importantes par le contact du textile …
Mon mari m’encourage également et depuis cet été, il n’y a pas un jour où je ne pense à ce projet. Outre le maillot, celui qui m’aurait permis d’aller me baigner à l’océan avec ma fille, mes chemisettes montrent leur limite : il fait trop chaud pour supporter 2 couches de vêtements. D’où l’idée de créer un ensemble de sous-vêtements adaptés et coquets, pour rester féminine ; à 42 ans, je me trouve jeune et souhaite suivre l’air du temps. Et ce petit haut tout coton ou soie -comme une seconde peau protectrice- naît chaque jour dans ma tête et renaît amélioré le lendemain… et ce pantalon, cette robe… les idées fusent.
Le dimanche 12 juillet, j’ai terminé les traitements en clinique et démarre l’hormonothérapie pour une durée minimum de 5 ans. Ce nouveau traitement me donne des douleurs articulaires et musculaires, ainsi que des bouffées de chaleur. La fatigue est très présente, d’autant que cette molécule a perturbé mon système hormonal et mon sommeil, devenu très incertain. Après une nouvelle étape d’adaptation avec la contribution du sport, je sors, je ris, je chante, je raconte et je me repose lorsque c’est nécessaire.
Aujourd’hui, j’ai repris le travail et cherche un nouvel équilibre semaine après semaine parce que la fatigue et les douleurs sont toujours là, ainsi que les examens de contrôle, vecteurs de stress. Le diagnostic du cancer du sein est tombé comme un couperet dans ma vie et m’a amenée à changer de cap, à prendre davantage soin de moi et de ceux que j’aime. Aujourd’hui, les yeux grands ouverts, je poursuis ma vie, la paix dans le cœur et l’optimisme au sommet.
C’est décidé : nous y allons ! Nous allons créer notre petite entreprise !
C’est ma façon d’aider, de simplifier « la » traversée.
Mettre ma pierre à l’édifice …
Fred, mon mari, a souhaité m’accompagner dans cette aventure et œuvrer à mes côtés dans le sens de l’entraide. Nous avons proposé à Régis, un ami styliste et infographiste de nous suivre ; il nous a fait confiance et nous amène sa créativité, son savoir-faire et sa dextérité numérique. Françoise a rejoint notre équipe en ce début d’année, avec son professionnalisme, son franc-parler et ses bonnes idées.
Marc, le dernier arrivé, croit en ce projet ; son investissement nous aide à lancer Sénovie.
Si vous lisez ces lignes, c’est que « Sénovie » est devenu réalité. Je dédie ce projet aux femmes qui, comme moi, ont été meurtries dans leur corps et leur esprit, à qui la maladie a fait peur et les traitements ont fait mal.
Sur un site internet facile d’accès et de manipulation, « Sénovie » vous propose des vêtements, maillots et sous-vêtements pensés et conçus pour vous, au cœur d’une période difficile. Nos textiles 100% coton sont sans décolleté, sans armature et sans couture en contact avec la peau.
Croire en Sénovie et nous soutenir dans cette entreprise, c’est adoucir l’épreuve … c’est aider les femmes à trouver mieux-être, confort, douceur, protection, féminité dans la réappropriation de leur image.